Morigane

Bonjour a tous et bienvenu !

Je suis la maman de Morigane petite fille de 14 mois atteinte du syndrome de Crouzon, j'ai crée ce blog pour que les gens puissent suivre comprendre cette maladie et puissent suivre l'évolution de Morigane. Je suis agée de 22 ans et j'ai moi aussi ce syndrome qui m'a été transmis par ma mère également atteinte de la maladie, c'est donc moi qui lui ai malheuresement transmis (le taux de transmission est de 50% j'avais une chance sur deux qu'elle n'est rien). J'ai plutôt bien réagie a la nouvelle car je m'y attendais ce qui n'est pas le cas de tout les parents (beaucoups de cas sont due a une mutation génétique c'est a dire qu'aucuns des parents n'étaient attend par la maladie) pour le moment Morigane n'a pas énormément de signe de la maladie (a pars peux être un peux au niveau du visage ) et je trouve que cela évolue assez bien.